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Después de la NICU

Recursos después de la NICU

March of Dimes reconoce que regresar al hogar después de la unidad neonatal de cuidados intensivos (NICU) no significa que habrán superado esta experiencia. Suele suceder que la emoción de regresar al hogar también implica dejar el apoyo profesional y de otros padres que ustedes tuvieron en la NICU.

No obstante, existen numerosos recursos y organizaciones que podrán brindarles asistencia ahora que el niño está en el hogar. La siguiente lista contiene importantes recursos, sea que necesite el apoyo de otros padres, información sobre cuadros clínicos específicos que el niño presenta por ser prematuro o bien otras afecciones médicas.

Recursos de padres a padres

Family Voices (sitio en inglés con información en español)
Grupo de defensa e información para familias de personas con necesidades especiales. Coordinadores estatales y regionales. Apoyo de padres a padres.
(800) 835-5669.

Recursos sobre el nacimiento prematuro

New Visions
Cuenta con una amplia gama de información sobre problemas de alimentación.
(804) 361-2285.

Preemies: The Essential Guide for Parents of Premature Babies (Guía esencial para padres de bebés prematuros), por Dana Wechsler Linden, Emma Trenti Paroli y Mia Wechsler Doron, M.D. (Pocket Books, 2000). Los capítulos 7 y 8 abordan temas prácticos y emocionales que surgen inmediatamente después de dejar la NICU y durante unos años después.

Touchpoints: Your Child's Emotional and Behavioral Development (Desarrollo emocional y de conducta de su hijo) por T. Berry Brazelton (Perseus Books, 1994).

Cuadros clínicos relacionados con el nacimiento prematuro

Parálisis cerebral
United Cerebral Palsy Association (sitio en inglés)
Información y apoyo sobre la parálisis cerebral y discapacidades afines. Tiene capítulos locales. (800) 872-5827.

Discapacidades

Easter Seals
Presta una variedad de servicios, programas educativos y defensa para personas con discapacidades y sus familias. Línea telefónica gratuita (800) 353-1799.

Equipos

Abledata
Ofrece información sobre tecnología de asistencia y equipos de rehabilitación que pueden conseguirse a nivel nacional e internacional para consumidores, organizaciones, profesionales y personas a cargo de enfermos en Estados Unidos. (800) 227-0216. Hablan español.

Trastornos de la audición

Alexander Graham Bell Association for the Deaf
Cuenta con un centro de información y apoyo sobre la pérdida de la audición en niños y el método auditivo. (202) 337-5220.

American Speech, Language and Hearing Association (Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición)
Ofrece recursos para ayudar a entender la comunicación y los trastornos asociados. Cuentan con información sobre audiólogos pediátricos y patólogos del lenguaje a nivel local.

Reflujo

Pediatric/Adolescent Gastroesophageal Reflux Association (PAGER)
Brinda información y apoyo sobre el reflujo gastroesofágico.

Trastornos de la vista

The Association for Retinopathy of Prematurity and Related Diseases (ROPARD)
Ofrece información y recursos sobre la retinopatía de los prematuros (ROP) y disfunciones afines. No tiene capítulos locales.

Lions Club International
Dedicado a la conservación de la vista mediante gestiones locales. Capítulos estatales/locales.