Mientras intentan recuperarse de su dolor, es posible que los padres tengan muchas preguntas acerca de las causas de la muerte de su bebé. La siguiente información puede ayudarlos a hablar al respecto con los médicos.

¿Cuáles son las causas más comunes de muerte de un neonato?
La principal causa de muerte del neonato es el nacimiento prematuro del bebé (antes de cumplidas las 37 semanas de embarazo). El nacimiento prematuro y sus complicaciones provocan alrededor del 30 por ciento de las muertes de neonatos.² Cuanto más tiempo antes nace el bebé, más probable es que muera. Cerca del 20 al 35 por ciento de los bebés que nacen a las 23 semanas de embarazo consiguen sobrevivir, mientras que aproximadamente del 50 al 70 por ciento de los bebés nacidos a las 24 y 25 semanas y más del 90 por ciento de aquellos nacidos a las 26 y 27 semanas de gestación sobreviven.^1,3

Aproximadamente el 12 por ciento de los bebés nace en forma prematura.⁴ No se conocen a fondo las causas del parto prematuro. En algunos casos, la mujer embarazada puede tener problemas de salud (como alta presión arterial) o experimentar complicaciones durante el embarazo (como problemas de placenta) que aumentan su riesgo de dar a luz en forma prematura. Las mujeres que ya han tenido un parto prematuro, están embarazadas de mellizos (o más de dos bebés) o tienen ciertas anomalías en el útero o cuello uterino también corren un riesgo mayor. Con mayor frecuencia, el parto prematuro se presenta de manera inesperada en un embarazo que hasta ese momento no había sido problemático.

Los bebés prematuros, especialmente aquellos que nacen antes de las 32 semanas de gestación y que pesan menos de 3 y 1/3 libras (1 kg y medio), a menudo desarrollan el síndrome de dificultad respiratoria (RDS). Alrededor de 23.000 bebés desarrollan RDS cada año.⁴

Los bebés con RDS tienen pulmones subdesarrollados que carecen de una proteína llamada surfactante, que impide que las pequeñas bolsas de aire de los pulmones se compriman. El tratamiento con surfactante ha permitido reducir considerablemente el número de bebés que muere de RDS. Sin embargo, todavía mueren aproximadamente 880 bebés por año en su período neonatal a causa del RDS.²

Aproximadamente el 25 por ciento de los bebés prematuros, por lo general nacidos antes de las 32 semanas de gestación, desarrolla hemorragias en el cerebro llamadas hemorragias intraventriculares (IVH).⁵ Aunque en general las hemorragias cerebrales leves se resuelven por sí solas y no tienen consecuencias permanentes, o muy pocas, las hemorragias fuertes suelen producir daño cerebral o incluso la muerte.

Algunos bebés prematuros desarrollan un problema intestinal llamado enterocolitis necrótica (NEC). El tratamiento con antibióticos y cirugía puede salvar a muchos bebés afectados. No obstante, algunos desarrollan daños graves en los intestinos y mueren.

Los bebés prematuros tienen sistemas inmunológicos subdesarrollados y, a veces, desarrollan infecciones graves como neumonía (infección pulmonar), sepsis (infección de la sangre) y meningitis (infección de las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal). A pesar de recibir tratamiento con antibióticos y medicamentos antivirales, algunos bebés mueren.

Si bien las muertes trágicas debidas a los nacimientos prematuros todavía son muy comunes, el pronóstico para estos bebés está mejorando. El tratamiento con surfactante y otros tratamientos están salvando cada vez más bebés prematuros. Y a veces un tratamiento antes de nacer puede prevenir o reducir las complicaciones propias de los nacimientos prematuros. Las mujeres con probabilidad de dar a luz entre las semanas 24 y 34 de gestación deben recibir al menos varios días antes del parto un tratamiento con drogas llamadas corticosteroides, que aceleran la maduración de los pulmones fetales.⁶ Los estudios muestran que este tratamiento reduce la incidencia de RDS, hemorragias cerebrales y muerte del bebé.⁶

Los defectos de nacimiento causan aproximadamente el 21 por ciento de las muertes de neonatos.² Los bebés con defectos congénitos pueden ser prematuros o nacidos a término. Algunos padres llegan a conocer los defectos de nacimiento de su bebé aun antes de que nazca gracias a pruebas prenatales, como ultrasonido, amniocentesis y análisis de muestras del villus coriónico (CVS). El ultrasonido utiliza ondas sonoras para tomar una fotografía del feto. Puede ayudar a diagnosticar defectos de nacimiento estructurales, tales como la espina bífida (también llamada �espina dorsal abierta�), la anencefalia (defecto del cerebro y el cráneo) y defectos del corazón y los riñones. En la amniocentesis, el médico introduce una aguja delgada en el abdomen de la mujer embarazada para extraer una pequeña cantidad de líquido amniótico para analizar. En la muestra del villus coriónico o CVS, el médico introduce un tubo delgado a través de la vagina o a través de una aguja en el abdomen, para tomar una pequeña muestra de tejido de la placenta en desarrollo. La amniocentesis y la muestra del villus coriónico se utilizan para diagnosticar anomalías cromosómicas, tales como el síndrome de Down y numerosos defectos de nacimiento de tipo genético.

Otras causas de muerte de neonatos son los problemas relacionados con complicaciones durante el embarazo, complicaciones vinculadas a la placenta, el cordón umbilical y las membranas (bolsa amniótica), las infecciones y la asfixia (la falta de oxígeno antes de nacer o durante el nacimiento).²

¿Cuáles son los defectos de nacimiento que más comúnmente provocan la muerte de un neonato?
Los defectos del corazón son la causa más común de muerte de neonatos provocada por defectos de nacimiento durante el primer año de vida.⁷ Los defectos cardíacos causan aproximadamente un tercio de estas muertes.²

Aproximadamente uno de cada 125 bebés nace con un defecto cardíaco.⁸ Gracias a las mejoras conseguidas en el tratamiento quirúrgico y médico de estos defectos, la mayoría de estos bebés sobrevive y crece normalmente. Sin embargo, algunos bebés con defectos cardíacos graves no alcanzan a vivir hasta el momento de la cirugía o no sobreviven a la intervención quirúrgica. Muchos bebés que mueren a causa de defectos cardíacos durante el primer mes de vida tienen un defecto cardíaco específico llamado hipoplasia del lado izquierdo del corazón, por el cual la cavidad más importante del corazón es demasiado pequeña para abastecer de sangre al cuerpo. Los nuevos procedimientos quirúrgicos están salvando más bebés con este defecto cardíaco pero muchos siguen muriendo. En general, se desconocen las causas de las malformaciones en el corazón del bebé, aunque se cree que las causas radican en factores genéticos y ambientales.

Los defectos congénitos en los pulmones son otra causa común de muerte de neonatos. A veces, uno de los pulmones (o ambos) no se desarrolla en absoluto o lo hace en forma incompleta, por razones que no se conocen. En la mayoría de los casos, los pulmones no se desarrollan correctamente por causa de otros defectos de nacimiento o debido a complicaciones durante el embarazo que interfieren con su desarrollo. Muchos bebés mueren debido a complicaciones que se producen en los pulmones subdesarrollados como consecuencia de su nacimiento prematuro.

Las anomalías cromosómicas son otra causa común de muerte de neonatos. Normalmente, los humanos tenemos 46 cromosomas, las ínfimas estructuras entrelazadas de nuestras células que portan nuestros genes (las unidades hereditarias fundamentales que determinan todas nuestras facciones, desde el color de los ojos hasta el funcionamiento de los órganos internos). Sin embargo, a veces nace un bebé con un cromosoma de más o de menos. En la mayoría de los casos, un embrión que tiene una anomalía cromosómica no sobrevive y el embarazo termina en un aborto espontáneo. A veces, el feto sobrevive hasta el momento de nacer y muere a las pocas semanas de vida. Por ejemplo, los bebés con una copia adicional de su cromosoma 18 o de su cromosoma 13 (trisomía 18 y trisomía 13, respectivamente) traen múltiples defectos de nacimiento y por lo general mueren durante las primeras semanas o meses de vida. Los bebés con anomalías cromosómicas menos graves, como el síndrome de Down (trisomía 21), a menudo sobreviven pero suelen tener retraso mental y otros problemas graves.

Los defectos de nacimiento que tienen que ver con el cerebro y con el sistema nervioso central son otra causa importante de la muerte de neonatos. Un ejemplo es la anencefalia, en la que la mayor parte del cerebro y del cráneo están ausentes. Los bebés con anencefalia pueden nacer sin vida o fallecer durante los primeros días de vida. A menudo, es posible detectar este defecto antes del nacimiento por medio de un análisis de sangre, ultrasonido y amniocentesis. Muchas veces es posible prevenir su ocurrencia en otro embarazo cuando la mujer toma el ácido fólico de vitamina B antes de quedar embarazada y durante los primeros meses de embarazo. Una mujer que ha tenido un bebé con anencefalia, o un defecto congénito relacionado llamado espina bífida, debe consultar a su médico antes de tener otro embarazo para saber cuánto ácido fólico debe tomar. Por lo general, se recomienda una dosis superior a la normal (generalmente 4 miligramos).⁹

¿Con qué apoyo cuentan los padres que sufren la pérdida de su bebé?
Los padres de bebés críticamente enfermos que se encuentran en la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU por sus siglas en inglés) necesitan el apoyo de su familia, de sus amigos y de los profesionales de la salud. En ningún momento deben vacilar en preguntar a los médicos y a las enfermeras a cargo de su bebé sobre el confort y los cuidados que éste está recibiendo, o cómo pueden colaborar para sentir que están ayudando y poder guardarse algunos recuerdos de su bebé. Algunos hospitales tienen grupos de apoyo donde los padres de bebés recién nacidos muy enfermos pueden compartir sus sentimientos. Muchos cuentan además con grupos de apoyo para padres cuyos bebés han muerto. Los padres que tienen dificultades para superar su dolor, antes o después del fallecimiento de su bebé, deben pedirle a su médico que los refiera a un consejero especializado en cómo lidiar con la muerte de un bebé.

Algunas NICU participan en el proyecto NICU Family Support® de March of Dimes, que proporciona información, consuelo y servicios a familias que tienen un bebé en la NICU. Para obtener información y material de referencia acerca del proyecto NICU Apoyo para la Familia, visite nuestra sección titulada Las Familias en la NICU.

¿Qué sucede después de la muerte del bebé?
Después de la pérdida del bebé, es posible que se les pregunte a los padres si desean verlo o tenerlo en sus brazos un momento. A algunos padres esto les resulta reconfortante mientras que otros no pueden afrontarlo. Los padres deben hacer lo que sientan que está bien. A veces los médicos preguntan a los padres si desean conservar algún recuerdo de su bebé, como un rizo de su cabello, las huellas de sus pies o la manta con la que lo cobijaron al nacer. Aunque al principio ver estos objetos puede producirles dolor, es posible que con el tiempo los padres atesoren estos recuerdos. El personal del hospital también puede proporcionarles información acerca de servicios fúnebres y de recordación.

Los médicos visitarán a los padres en el hospital y les informarán lo que saben acerca de la causa de la muerte del bebé. Pueden sugerir una autopsia para intentar averiguar algo más. Este examen interno del cuerpo del bebé permite obtener más información acerca de la causa de su muerte en más de un tercio de los casos.¹⁰ Esta información puede resultar útil a los padres que están planeando un nuevo embarazo y podría servir para mejorar los cuidados en un embarazo futuro. A algunos padres no les agrada la idea de realizar una autopsia y pueden optar por no hacerla. En estos casos, hay otras pruebas que pueden ayudar a determinar la causa de la muerte del bebé, tales como radiografías, un examen de la placenta y el cordón umbilical y pruebas genéticas.  Algunas de ellas también se realizan junto con la autopsia.

Por lo general, los médicos que atendieron al recién nacido se reúnen con los padres unas 4 a 6 semanas después de la muerte del bebé para comunicarles los resultados de la pruebas. En esa oportunidad, podrán responder las preguntas de los padres con más detalles. Los médicos también pueden referir a la familia a consejeros o grupos de apoyo.

Recomendamos a los padres que han tenido un bebé con un defecto congénito que consulten a un especialista en genética. Estos profesionales de la salud ayudan a las familias a entender lo que se sabe acerca de las causas de un determinado defecto congénito y las probabilidades de que el mismo defecto vuelva a producirse en otro embarazo. Los especialistas en genética también pueden referir a la pareja a médicos especialistas y a grupos de apoyo adecuados en la comunidad.

Marzo de 2006