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Defectos de nacimiento

Espina bífida

PUNTOS CLAVES
  • La espina bífida es el tipo más común de defecto del tubo neural (NTD, por su sigla en inglés). Los defectos del tubo neural son defectos de nacimiento del cerebro, la espina dorsal y la médula espinal.
  • Tomar ácido fólico todos los días antes del embarazo y en las primeras semanas de embarazo puede ayudar a reducir su riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.
  • Si ya tuvo un bebé con un defecto del tubo neural, aumenta su riesgo de tener otro bebé con este defecto en su próximo embarazo.
  • La espina bífida puede diagnosticarse en el bebé durante el embarazo o después de nacer.
  • La espina bífida puede causar problemas de salud para su bebé, como líquido en el cerebro, parálisis y tener discapacidades de aprendizaje y de desarrollo.

¿Qué es la espina bífida?

Espina bífida significa "espina dividida" o "espina abierta". La espina dorsal (columna vertebral) protege la médula espinal, que es el conjunto de nervios que corre por el medio de la espalda. La médula espinal transmite señales entre su cuerpo y su cerebro. La espina bífida ocurre cuando la médula espinal o los huesos de la columna no se forman correctamente, dejando un espacio o abertura. Puede aparecer en cualquier lugar a lo largo de la columna vertebral.

La espina bífida es el tipo más común de defecto del tubo neural (NTD, por su sigla en inglés). Los NTD son defectos de nacimiento del cerebro, la espina dorsal y la médula espinal. Los defectos de nacimiento son condiciones de salud que están presentes cuando el bebé nace. Esos defectos cambian la forma o la función de una o más partes del cuerpo. Pueden ocasionar problemas en la salud en general, y en el desarrollo o funcionamiento del cuerpo. La espina bífida puede afectar la forma en que se desarrolla el cerebro, la espina dorsal, la médula espinal y las meninges de su bebé. Las meninges son los tejidos que cubren y protegen el cerebro y la médula espinal.

El tubo neural comienza como una cinta pequeña y chata que se transforma en un tubo. Los defectos del tubo neural suceden si el tubo no se cierra completamente. Estos defectos ocurren antes de que el tubo neural se cierre en las primeras semanas de embarazo. Después de ese período, no es posible que aparezca un defecto del tubo neural.

Alrededor de 1,645 bebés nacen con espina bífida cada año en los Estados Unidos. En este país, las mujeres hispanas corren más riesgo de tener un bebé con espina bífida que las mujeres de raza blanca o negra.

¿Corre usted riesgo de tener un bebé con espina bífida?

No se sabe siempre con certeza qué causa la espina bífida, pero es posible que intervengan ciertos factores. Sabemos que ciertos factores pueden hacerle más propensa a tener un bebé con espina bífida que a otras mujeres. A esos se los llama factores de riesgo. Tener un factor de riesgo no significa que su bebé seguramente estará afectado. Pero ese factor puede aumentar sus probabilidades de riesgo.

Hable con su profesional médico sobre lo que puede hacer para ayudar a reducir su riesgo de espina bífida:

Tome ácido fólico. El ácido fólico es una vitamina B que cada célula de su cuerpo necesita para el crecimiento y desarrollo normales. Tomar ácido fólico antes del embarazo y a principios del embarazo puede ayudar a prevenir los NTD en su bebé. Esto es lo que puede hacer para ayudar a reducir su riesgo de espina bífida:

  • Antes del embarazo, tome un suplemento de vitamina con 400 microgramos de ácido fólico todos los días.
  • Durante el embarazo, tome una vitamina prenatal con 600 microgramos de ácido fólico. 
  • Si usted tiene espina bífida o si ha tenido un bebé con un NTD, hable con su profesional médico para determinar cuánto ácido fólico debe tomar antes de quedar embarazada otra vez.

Averigüe sobre sus genes. Los genes son parte de las células del cuerpo que guardan instrucciones sobre la forma en que su cuerpo crece y funciona. Los genes se transmiten de padres a hijos. A veces los cambios en los genes causan trastornos como la espina bífida.

  • Si ya tiene un hijo con un NTD, corre un riesgo ligeramente más alto de tener otro bebé con la misma condición.
  • Si tiene dos hijos con el mismo NTD, su riesgo aumenta para la misma condición en su próximo embarazo.
  • Si usted misma tiene un NTD, es más probable que tenga un bebé con espina bífida que las mujeres que no tienen un defecto del tubo neural.

Si usted, su pareja, sus hijos o alguien en sus familias tiene un NTD, le convendrá consultar a un asesor en genética. Esta persona está capacitada para ayudarle a entender los genes, los defectos de nacimiento y otros problemas médicos que se transmiten en las familias, y cómo pueden afectar su salud y la de su bebé. En la mayoría de los casos la espina bífida se produce sin un historial familiar de esta condición. Eso significa que nadie de su familia ni de la familia de su pareja tiene espina bífida.

Controle sus condiciones de salud. Ciertas condiciones de salud, como la diabetes y la obesidad, pueden desempeñar una función en causar la espina bífida. La diabetes es una condición médica en la que su cuerpo tiene demasiada azúcar (llamada glucosa) en la sangre. Esto puede dañar los órganos del cuerpo, como los vasos sanguíneos, nervios, ojos y riñones. Si es obesa, significa que tiene una cantidad excesiva de grasa corporal y su índice de masa corporal (IMC) es 30 o más alto. Para averiguar su IMC, visite https://www.cdc.gov/healthyweight/spanish/assessing/bmi/index.html. Si tiene estas u otras condiciones de salud:

  • Hable con su profesional médico sobre cómo su condición afecta el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.
  • Controle su condición de salud antes de quedar embarazada. Y hágase un tratamiento regular para manejar su condición durante el embarazo.
  • Llegue a un peso sano antes del embarazo. Coma alimentos sanos y haga algo activo todos los días.

Hable con su profesional sobre los medicamentos que toma. Ciertos medicamentos que toma pueden aumentar el riesgo de espina bífida. Estos incluyen medicamentos recetados, medicamentos sin receta, suplementos y productos herbales. Quizás deba dejar de tomar un medicamento o cambiar a otro que sea más seguro durante el embarazo. Por ejemplo, algunos medicamentos anticonvulsivos pueden aumentar su riesgo de tener un bebé con un defecto del tubo neural. Esto es lo que puede hacer para reducir su riesgo de espina bífida:

  • Avise a su profesional qué medicamentos o suplementos toma antes de quedar embarazada.
  • No comience ni deje de tomar ningún medicamento antes del embarazo o en las primeras semanas de embarazo sin consultar primero con su profesional médico.
  • Asegúrese de que cualquier profesional que le receta medicamentos sepa que está embarazada o tratando de quedar embarazada.

Tiene una temperatura corporal alta (hipertermia) en las primeras 6 semanas de embarazo. Esto puede ocurrir porque tiene fiebre o porque pasa tiempo en un sauna, jacuzzi o piscina caliente. Cuando la temperatura corporal es alta, puede aumentar su riesgo de tener un bebé con espina bífida. Esto es lo que puede hacer para ayudar a reducir su riesgo:

  • Si tiene fiebre en las primeras 6 semanas de embarazo, llame de inmediato a su profesional médico.
  • No use jacuzzis, saunas ni piscinas calientes cuando esté embarazada o tratando de quedar embarazada.

¿Cuáles son los distintos tipos de espina bífida?

Hay cuatro tipos de espina bífida:

  1. Espina bífida oculta. Este es el tipo más leve y más común. Por lo general no causa problemas de salud y quizás nunca sepa que su bebé lo tiene. La abertura en la columna vertebral es pequeña en este caso. La médula espinal y los nervios permanecen en su lugar y con frecuencia no sufren daño. Es posible que en la piel que está sobre la abertura aparezca un hoyuelo, vellosidad localizada, mancha oscura o protuberancia. Si ve algo así en la parte inferior de la espalda de su bebé, avise al profesional médico del niño.

  2. Defecto del tubo neural cerrado. En este caso, la grasa, el hueso o las meninges alrededor de la médula espinal no se forman correctamente. Eso a veces daña los nervios de la médula espinal. Esta condición suele no tener síntomas, pero algunos bebés pueden tener dificultades para controlar la vejiga y los movimientos de vientre (ir al baño).
  3. Meningocele. Este es el tipo menos común de espina bífida. En este caso, las meninges se asoman por la abertura en la columna vertebral. Eso crea un saco lleno de líquido (llamado meningocele) en la espalda del bebé. Por lo general no hay daño en los nervios o es muy menor. Sin embargo, algunos bebés pueden tener problemas para controlar la vejiga y movimientos de vientre. Es posible remover la meningocele con cirugía.
  4. Mielomeningocele (también llamada espina bífida abierta). Este es el tipo más grave de espina bífida. En este caso, parte de la médula espinal sobresale con las meninges a través de la abertura en la columna vertebral y forma un saco en la espalda del bebé. La médula espinal y nervios cercanos están dañados. Ello puede causar parálisis (cuando no puede sentir ni mover una o más de las partes del cuerpo) e infecciones posiblemente mortales. Los bebés con este trastorno necesitan cirugía antes de nacer o dentro de los primeros días de vida. Durante la cirugía, el cirujano vuelve a colocar la médula espinal y los nervios adentro de la columna vertebral y los cubre con músculos y piel. Eso puede ayudar a prevenir nuevo daño de los nervios e infección. Pero la cirugía no puede reparar el daño que ya ha sucedido. Aun con la cirugía, los bebés con esta condición tienen discapacidades duraderas, como problemas para caminar e ir al baño.

¿Cómo sabe si su bebé tiene espina bífida?

La mayoría de los tipos de espina bífida pueden diagnosticarse durante el embarazo o después de que nace su bebé. Si su bebé tiene espina bífida oculta, quizás no se diagnostique hasta más adelante en la vida de su hijo. 

Diagnóstico de espina bífida durante el embarazo

Se le pueden hacer pruebas prenatales (pruebas médicas durante el embarazo) para chequear si su bebé tiene espina bífida u otros defectos de nacimiento. Las pruebas prenatales utilizadas para diagnosticar la espina bífida incluyen:

  • Análisis de sangre materna (también llamado prueba de detección cuádruple). Este análisis de sangre detecta si su bebé corre el riesgo de tener ciertos defectos de nacimiento como los defectos del tubo neural, defectos de corazón y síndrome de Down. La prueba se hace entre las semanas 15 y 22 de embarazo. Si usted tiene niveles altos de una sustancia llamada alfafetoproteína (AFP), su bebé puede tener un NTD como la espina bífida.
  • Amniocentesis (también llamada amnio). Esta prueba analiza el líquido amniótico extraído de alrededor de su bebé en el útero (matriz) para ver si tiene defectos de nacimiento, como los NTD. Se le puede hacer esta prueba entre las semanas 15 y 20 de embarazo.
  • Ultrasonido. Esta prueba utiliza ondas sonoras y una pantalla de computadora para mostrar una imagen de su bebé en la matriz. Los profesionales pueden ver la espina bífida con esta prueba.

Diagnóstico de espina bífida después del nacimiento de su bebé

En algunos casos, los profesionales diagnostican la espina bífida después del nacimiento de un bebé. La primera señal de espina bífida puede ser una vellosidad localizada o un hoyuelo en la espalda de su bebé. Si el profesional de su bebé cree que el niño tiene espina bífida, puede usar una de estas pruebas para conseguir una imagen más clara de la columna vertebral de su bebé:

  • Tomografía computada (CT, por su sigla en inglés, o CAT scan). Las tomografías computadas usan equipos de rayos X especiales y poderosas computadoras para tomar imágenes del interior del cuerpo de su bebé.
  • Prueba de imágenes por resonancia magnética (MRI, por su sigla en inglés). Esta prueba usa un imán grande y ondas de radio para tomar imágenes detalladas del interior del cuerpo de su bebé.
  • Rayos X. La radiografía o rayos X es una prueba médica que usa radiación para crear una imagen del cuerpo de su bebé en una película.

¿Cómo puede la espina bífida afectar la salud de su bebé y cómo se trata?

La espina bífida puede causar varios problemas de salud, incluidos:

Problemas de intestinos. El control de los intestinos puede ser un problema para las personas con espina bífida. Para que los movimientos intestinales sean más regulares, puede darle a su bebé ciertos alimentos para que la materia fecal sea blanda o darle a su hijo alimentos con fibra extra.

Malformación de Chiari tipo II. Esta condición se presenta cuando la parte inferior del cerebro se desplaza a la parte superior del cuello. Los bebés con esta condición por lo general tienen mielomeningocele. Algunos bebés con esta condición tienen:

  • Hidrocefalia. Es la acumulación de líquido en el cerebro.
  • Debilidad o rigidez en la parte superior del cuerpo, como en los brazos y las manos
  • Dificultad para alimentarse, respirar y tragar

Hidrocefalia. El líquido extra en la cabeza puede hacer que esta se hinche y ponga presión sobre el cerebro. En algunos casos, un cirujano debe drenar el líquido extra del cerebro del bebé. El cirujano usa una derivación (tubo pequeño y hueco) que ayuda a drenar el líquido y a proteger al cerebro de la presión excesiva. La hidrocefalia puede causar discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Discapacidades intelectuales y del desarrollo. Esos son problemas con el funcionamiento del cerebro que pueden hacer que una persona tenga dificultades o retrasos en el desarrollo físico, aprendizaje, comunicación, cuidado personal o llevarse bien con otros. Los niños con espina bífida a veces tienen problemas con el lenguaje, la lectura, las matemáticas. También pueden tener problemas para prestar atención.

Alergia al látex. Muchos bebés con espina bífida son alérgicos al látex (caucho natural). Si su bebé es alérgico al látex, manténgalo alejado de artículos fabricados con látex como tetinas para biberones, juguetes para morder (mordedores), almohadillas para cambiar pañales, cobertores de colchones y chupetes/chupones. Su bebé puede usar un brazalete para avisar que tiene una alergia.

Meningitis. Esta es una infección que produce hinchazón en el cerebro y la médula espinal. Puede dañar el cerebro y ser posiblemente mortal. Si su bebé tiene meningitis, es posible que lo traten con antibióticos. Un antibiótico es un medicamento que mata ciertas infecciones.

Debilidad muscular y dolor de las articulaciones. Las personas con espina bífida pueden tener músculos débiles y articulaciones rígidas porque tienen dañados los nervios que van a la parte inferior del cuerpo. La cirugía puede ayudar a corregir esos problemas. Es posible que su bebé necesite fisioterapia para mejorar la debilidad muscular.

Parálisis. Las personas con espina bífida en la parte superior de la columna vertebral pueden tener parálisis en las piernas o pies. Posiblemente tengan que usar sillas de ruedas. Los que tienen espina bífida en la parte inferior de la columna (cerca de la cadera) posiblemente puedan usar más las piernas. Quizás puedan caminar por sí solos o con muletas, dispositivos ortopédicos o andadores. Algunos bebés pueden comenzar ejercicios para las piernas y los pies para ayudarles a caminar con dispositivos ortopédicos o muletas cuando sean más grandes.

Problemas de piel. Las personas con espina bífida pueden tener llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, tobillos y cadera. Pero quizás no sepan que tienen esos problemas porque tal vez no puedan sentir ciertas partes del cuerpo. Chequee la piel de su bebé con frecuencia para ver si está enrojecida. El profesional médico de su bebé puede recomendarle maneras de ayudar a prevenir los problemas de la piel, como darle baños templados y cambiarle la posición con frecuencia.

Médula espinal anclada. Normalmente, la parte inferior de la médula espinal flota libremente en el canal espinal (el espacio hueco alrededor de la médula espinal). Si la médula llegara a adherirse (anclarse) al canal espinal, se estira a medida que crece su bebé. Ese estiramiento puede causar daño a los nervios de la columna vertebral. La médula espinal anclada puede tratarse con cirugía. Esta condición afecta a los bebés con mielomeningocele, meningocele y espina bífida oculta. Los bebés con la médula espinal anclada pueden tener problemas, incluyendo:

  • Dolor de espalda
  • Debilidad en las piernas y pies
  • Problemas de control de la vejiga o los intestinos
  • Curvatura de la columna vertebral (escoliosis)

Infecciones de las vías urinarias. El aparato urinario es el sistema de órganos (incluidos los riñones y la vejiga) que ayudan al cuerpo a deshacerse de desechos y líquidos extra en la orina. Los bebés con espina bífida con frecuencia no pueden controlar cuándo van al baño porque tienen dañados los nervios que ayudan en el funcionamiento de la vejiga y los intestinos. Si su bebé tiene problemas para vaciar la vejiga por completo, se pueden producir infecciones de las vías urinarias y problemas de riñones. El profesional médico de su bebé puede enseñarle a usar un tubo plástico llamado catéter para vaciar la vejiga de su bebé.

Otros problemas. Algunas personas con espina bífida tienen problemas de:

  • Obesidad (tener mucho sobrepeso)
  • Digestión, el proceso por el que el cuerpo descompone alimentos después de comer
  • Condiciones sociales y de salud mental, incluida la depresión. La depresión es una condición médica que causa sentimientos de tristeza y pérdida de interés en las cosas que le gustan hacer. Puede afectar cómo se siente, piensa y actúa, y puede interferir con su vida diaria. Este problema debe tratarse para poder mejorar.  
  • Visión

¿Qué profesionales tratan la espina bífida?

Su bebé puede tener un equipo de profesionales que colaboran para tratar las condiciones de salud causadas por la espina bífida. El equipo puede incluir:

Médicos que tratan la condición de su bebé y complicaciones afines, incluyendo:

  • Un pediatra que trata a bebés y niños
  • Un neurólogo que trata problemas del sistema nervioso, incluidos el cerebro, la médula espinal y los nervios
  • Un ortopedista que trata lesiones y enfermedades de los huesos, articulaciones, ligamentos, tendones, músculos y nervios
  • Un psiquiatra que trata a las personas con problemas de salud emocional o mental, como la depresión
  • Un urólogo que trata problemas del aparato urinario (riñones, vejiga, uréteres y uretra)

Otros tipos de profesionales, incluidos:

  • Un terapeuta del desarrollo que ayuda a las personas de desarrollar la conducta y las habilidades sociales
  • Un terapeuta ocupacional que ayuda a las personas a realizar las actividades diarias, como agarrar y dejar cosas, vestirse y alimentarse
  • Un fisioterapeuta que crea programas de ejercicios para ayudar a mejorar la fuerza y el movimiento
  • Un psicólogo que trata a las personas con problemas de salud emocional o mental

Más información

Videos sobre espina bífida de los CDC

Recursos sobre espina bífida de los CDC

Ver también: Defectos del tubo neural

Última actualización: Junio de 2019