Defectos de nacimiento

• El síndrome congénito por el virus del Zika incluye defectos de nacimiento (como la microcefalia) y otros problemas de la salud y del desarrollo.
• Los bebés con el síndrome congénito por el virus del Zika necesitan cuidados de un grupo de profesionales médicos y deben hacerse pruebas y chequeos médicos extra.
• Si le preocupa la salud o el desarrollo de su bebé en cualquier momento, hable de inmediato con el profesional de la salud de su bebé.
• Contacte al sistema de la primera infancia de su estado para pedir una evaluación gratis para averiguar si su hijo puede recibir los servicios de intervención temprana.
• La mejor manera de proteger a su bebé contra el síndrome congénito por el virus del Zika es protegerse usted misma de la infección del Zika antes y durante el embarazo.

¿Qué es el síndrome congénito por el virus del Zika?

El síndrome congénito por el virus del Zika es un grupo de cinco condiciones de salud que están presentes cuando el bebé nace y se asocian con la infección del Zika durante el embarazo. El Zika es un virus. Si usted se infecta con el Zika durante el embarazo, el virus puede pasar a través de la placenta a su bebé. La placenta crece en su útero (matriz) y suministra alimentos y oxígeno al bebé a través del cordón umbilical. Estar infectado con el Zika antes del nacimiento aumenta el riesgo del bebé de tener esas condiciones, pero no todos los bebés infectados las tienen.

Alrededor de 1 de cada 10 embarazadas (10 por ciento) con la infección del Zika en los Estados Unidos y el Distrito de Columbia tienen un bebé con defectos de nacimiento. El defecto de nacimiento es un problema de salud que está presente al nacer. Esos defectos cambian la forma o función de una o más partes del cuerpo. Pueden ocasionar problemas en la salud en general, en cómo se desarrolla el cuerpo o cómo funciona. Las mujeres embarazadas que se infectan con el Zika durante el primer trimestre pueden ser más propensas a tener un bebé con defectos de nacimiento que las mujeres que se infectan más tarde en el embarazo.

El síndrome congénito por el virus del Zika incluye estas cinco condiciones:

1. Microcefalia grave con el cráneo parcialmente colapsado. La microcefalia es un defecto de nacimiento, en el cual la cabeza del bebé es más pequeña de lo esperado, en comparación con bebés del mismo sexo y edad. Por lo general, el único problema de los bebés con microcefalia leve es el tamaño pequeño de la cabeza. Un bebé con microcefalia grave tiene la cabeza mucho más pequeña de lo esperado y quizás padezca problemas más serios de salud que un bebé con microcefalia leve. La microcefalia puede presentarse después del nacimiento si la cabeza del bebé crece lentamente o no se desarrolla. No se sabe si un recién nacido infectado con el Zika alrededor del momento del nacimiento tendrá microcefalia después del parto.
2. Menos tejido cerebral de lo normal, con un patrón específico de daño cerebral que incluye depósitos de calcio en los tejidos profundos del cerebro. El calcio puede acumularse y afectar el funcionamiento del cerebro del bebé.
3. Daño en la parte posterior del ojo, que incluye cicatrices maculares. La retina es el tejido nervioso que reviste la parte posterior del ojo. Percibe la luz y envía imágenes al cerebro. El centro de la retina se llama mácula. La mácula permite la visión aguda y central que se necesita para leer, conducir y ver detalles finos. Las cicatrices maculares suceden cuando se forma tejido cicatricial en la mácula.
4. Problemas de las extremidades o articulaciones, incluyendo defectos de nacimiento como la artrogriposis, pie torcido y displasia congénita de la cadera. La articulación o coyuntura es una parte del cuerpo donde dos o más huesos se unen, como la rodilla, la cadera, el codo o el hombro. El bebé con artrogriposis nace con problemas de las articulaciones que le dificultan el movimiento de las manos o las piernas. Es posible que las articulaciones no se muevan de la manera correcta o que se traben en una posición. Si el bebé tiene pie zambo (o pie equinovaro), un pie o los dos están curvados hacia adentro y hacia abajo. Los bebés con pie zambo también pueden tener anormalidades en los huesos del pie, articulaciones del tobillo y músculos. Los bebés que nacen con displasia de la cadera tienen una articulación anormal, en la que la parte superior del hueso de la cadera no permanece firmemente en el hueco de la cadera.
5. Hipertonía que limita el movimiento del bebé después de nacer. La hipertonía sucede cuando su bebé tiene demasiada tonicidad muscular y las manos o las piernas pueden estar endurecidas y no es fácil moverlas.

Si el virus del Zika llega al cerebro de su bebé, puede frenar el desarrollo del cerebro y matar células cerebrales, y es posible que algunas partes del cerebro no se desarrollen. Los problemas del cerebro que están relacionados con el síndrome congénito por el virus del Zika incluyen:

• Atrofia cerebral. Es la pérdida de células cerebrales que puede causar el encogimiento del cerebro. A veces se encoge todo el cerebro mientras que otras veces solo se encoge una pequeña parte del cerebro.
• Estructuras cerebrales que faltan o no se desarrollan correctamente. Por ejemplo, algunos bebés que pueden haber estado expuestos al Zika durante el embarazo tienen hipoplasia cerebelosa. El cerebelo es la parte del cerebro que ayuda a controlar el equilibrio y cómo se mueve el cuerpo. La hipoplasia cerebelosa sucede cuando el cerebelo es más pequeño de lo normal o no se desarrolló completamente.
• Defectos del tubo neural (también llamados NTD, por sus siglas en inglés). Un NTD es un defecto de nacimiento del tubo neural de un bebé. El tubo neural es la parte del bebé en desarrollo que se convierte en el cerebro y la médula espinal. La espina bífida y la anencefalia son ejemplos de defectos del tubo neural.
• Secuencia de alteración cerebral fetal. Los bebés con esta condición pueden tener microcefalia grave, problemas en el cráneo (que incluye colapso del cráneo o huesos craneanos superpuestos), exceso de piel en el cuero cabelludo y problemas con el sistema nervioso. El sistema nervioso de su bebé consiste en el cerebro, la médula espinal y los nervios. El sistema nervioso le ayuda a su bebé a moverse, a pensar y a sentir.
• Cerebro liso. El cerebro sano tiene muchos pliegues y ranuras. En algunos bebés, el cerebro puede ser liso sin pliegues o con muy pocos. Algunos bebés con el cerebro liso no padecen serios problemas de salud, pero otros dejan de desarrollarse después de los 3 a 5 meses y muchos mueren antes de los 2 años.
• Corteza cerebral delgada con ventrículos agrandados e hidrocefalia. La corteza cerebral es la capa delgada de células que recubre el cerebro. Ayuda al cerebro a procesar información. Los ventrículos son espacios en el cerebro que están llenos de líquido. Cuando se acumula líquido, se ejerce presión sobre el cerebro. A eso se lo llama hidrocefalia.

Otras condiciones de salud relacionadas con la infección congénita del Zika incluyen:

• Parálisis cerebral. Es un conjunto de condiciones que afecta las partes del cerebro que controla los músculos. Esto puede causar problemas con el movimiento, postura (estar parado derecho) y el equilibrio.
• Bajo peso al nacer. Sucede cuando un bebé nace pesando menos de 5 libras y 8 onzas.
• Problemas de crecimiento y desarrollo, incluyendo dificultades para tragar (disfagia), problemas de equilibrio y movimiento y discapacidades intelectuales y del desarrollo. Esos son problemas con el funcionamiento del cerebro que pueden hacer que la persona tenga dificultades o retrasos en el desarrollo físico, aprendizaje, comunicación, cuidado personal o llevarse bien con otros.
• Pérdida de la audición y otros problemas de la audición. La pérdida auditiva sucede cuando su bebé no puede oír sonidos en uno o ambos oídos.
• Problemas del sistema nervioso, incluyendo epilepsia, hipotonía, hiperreflexia, irritabilidad grave y temblores (sacudidas del cuerpo). La epilepsia es un trastorno de convulsiones que afecta el funcionamiento de las neuronas del cerebro.  La convulsión sucede cuando todo el cuerpo o partes del cuerpo se mueven sin control. La hipotonía sucede cuando el bebé tiene muy poca tonicidad muscular y puede parecer fláccido y no controlar bien la cabeza (la cabeza se le cae hacia adelante, hacia atrás o hacia el costado). La hiperreflexia es cuando su bebé tiene reflejos hiperactivos.
• Problemas al dormir
• Problemas de la vista como cataratas, coloboma  y glaucoma congénito. La catarata es una película u opacidad que cubre el cristalino del ojo y afecta la visión del bebé. La coloboma sucede cuando faltan partes del tejido en las estructuras que forman el ojo. El glaucoma congénito es un grupo de enfermedades que dañan el nervio óptico del ojo. El nervio óptico conecta la retina al cerebro. El glaucoma puede dar lugar a la pérdida de la vista y a la ceguera.

¿Cómo puede prevenir el síndrome congénito por el virus del Zika en su bebé?

Usted puede prevenir el síndrome congénito por el virus del Zika en su bebé evitando infectarse con el Zika antes o durante el embarazo. El virus del Zika se transmite mayormente a través de mosquitos infectados. También se lo puede contagiar si tiene relaciones sexuales sin protección con una persona infectada o si entra en contacto con líquidos corporales infectados, tales como una transfusión de sangre o si trabaja en un entorno de atención a la salud. Aprenda cómo protegerse contra la infección del Zika para prevenir el síndrome congénito por el virus del Zika en su bebé.

¿Cómo se diagnostica el síndrome congénito por el virus del Zika?

No se chequea a todos los bebés después de nacer para ver si tienen el síndrome congénito por el virus del Zika. A su bebé deben hacerle pruebas para detectar la infección del Zika y problemas de salud que son parte del síndrome congénito por el virus del Zika si:

• Su bebé tiene defectos de nacimiento que son parte del síndrome congénito por el virus del Zika y usted puede haber estado expuesta al Zika durante el embarazo.
• Su bebé no tiene defectos de nacimiento que son parte del síndrome congénito por el virus del Zika, pero las pruebas de laboratorio muestran que usted posiblemente tuvo la infección del Zika durante el embarazo.

Si usted pudo haber estado expuesta al Zika durante el embarazo, pero las pruebas de laboratorio no muestran una posible infección y su bebé no tiene defectos de nacimiento que son parte del síndrome congénito por el virus del Zika, hable con el profesional de la salud de su bebé para decidir si conviene hacerle pruebas. Aunque su bebé parezca tener aspecto saludable al nacer, puede padecer los efectos del síndrome congénito por el virus del Zika al ir creciendo. Por eso es importante llevar a su bebé a todos los chequeos médicos para que sus profesionales se aseguren de que está bien de salud. Los chequeos también permiten a los profesionales ver y tratar temprano condiciones para ayudar a prevenir problemas de salud más tarde. Avise a su profesional si le preocupa la salud y el desarrollo de su bebé.

El profesional de la salud de su bebé utiliza estas pruebas para detectar la infección del Zika y condiciones de salud relacionadas:

• Análisis de sangre y de orina para detectar el Zika. Se le hacen pruebas a su bebé lo antes posible, idealmente dentro de los primeros días de vida. Se puede analizar el líquido cefalorraquídeo de su bebé para ver si tiene Zika, en especial si los análisis de sangre y orina son negativos y el profesional no puede encontrar otra causa de los defectos de nacimiento de su bebé.
• Un examen físico para medir el tamaño de la cabeza, el peso y la estatura de su bebé
• Un examen de la vista antes de que su bebé cumpla 1 mes de vida para ver si tiene problemas de visión
• Una prueba de la audición llamada respuesta auditiva troncocefálica automatizada (también llamada AABR, por sus siglas en inglés). A su bebé se le hace esta prueba antes de cumplir 1 mes de vida si no se la hicieron como parte de las pruebas de detección para recién nacidos. En la prueba AABR se emplean parches llamados electrodos y una computadora para ver cómo reaccionan los nervios de su bebé a los sonidos. Antes de darle el alta a su bebé del hospital, se le hacen pruebas de diagnóstico para recién nacidos. Estas pruebas detectan condiciones presentes en el bebé al nacer que son graves pero poco comunes. Estas incluyen una prueba de sangre, de audición y del corazón.
• Un ultrasonido de la cabeza antes de que cumpla 1 mes de vida para chequearle el cráneo y el cerebro. El ultrasonido usa ondas sonoras y una pantalla de computadora para mostrar una imagen del interior del cuerpo de su bebé.

Si su bebé se infectó con el Zika antes de nacer o nació con el síndrome congénito por el virus del Zika o si es posible que lo tenga, ¿necesita atención médica especial? 

Sí. Si su bebé se infectó antes de nacer, tiene o puede tener el síndrome congénito por el virus del Zika, un equipo de profesionales médicos atenderá a su bebé. Los tipos de chequeos y la atención médica que necesita su bebé dependen de su condición al nacer.

Zika Care Connect es un sitio web que ofrece información actualizada sobre el cuidado de bebés y niños expuestos al Zika y que pueden tener el síndrome congénito por el virus del Zika. También ofrece una base de datos de proveedores que atienden a estos bebés y niños. Usted puede buscar en la base de datos cosas como lugar, tipo de profesional, el idioma que habla y el seguro médico que acepta. Use Zika Care Connect para buscar los profesionales de la salud adecuados para  cuidar a su bebé.

El equipo de profesionales que atienden a su bebé saben cómo tratar condiciones de salud propias del síndrome congénito por el virus del Zika. Ellos colaboran para coordinar la atención médica de su bebé y asegurarse de que se le hagan chequeos médicos regulares al ir creciendo, así como el tratamiento de las condiciones propias del síndrome congénito por el virus del Zika. Dependiendo de la condición de su bebé, es posible que necesite tratamiento prolongado.

El profesional que le presta la atención médica general a su bebé está a cargo del equipo médico. Este puede ser el profesional de la salud regular de su bebé o un profesional con más experiencia en el cuidado de bebés con el síndrome congénito por el virus del Zika. El profesional a cargo puede ser un: 

• Pediatra. Es un médico con capacitación para atender a bebés y niños.
• Médico de familia (también llamado médico general). Es el médico que atiende a todos los miembros de la familia. El médico de familia puede ser su profesional de la salud antes, durante y después del embarazo y también puede ser el profesional de la salud de su bebé.
• Neonatólogo. Es el médico que atiende a los recién nacidos enfermos, incluyendo a bebés prematuros (bebés nacidos antes de las 37 semanas de embarazo) y bebés con defectos de nacimiento.
• Enfermero profesional pediátrico (también llamado PNP, por sus siglas en inglés). Es un enfermero titulado con capacitación avanzada para atender a bebés y niños.
• Enfermero profesional de familia (también llamado FNP, por sus siglas en inglés). Es un enfermero titulado con capacitación avanzada para atender a todos los miembros de su familia.

Profesionales que tratan problemas de digestión y alimentación

• Gastroenterólogo. Este médico trata problemas de digestión y alimentación. La digestión es el proceso por el cual el cuerpo de su bebé descompone alimentos después de comer.
• Consultora en lactancia. Esta persona está capacitada para ayudar a las mujeres a amamantar, incluso a aquellas con problemas de lactancia.
• Nutricionista. Esta persona puede ayudar a asegurarse de que su bebé reciba todos los nutrientes que necesita para el crecimiento y desarrollo sanos.
• Pulmonólogo. Este médico trata problemas de los pulmones, como la aspiración. La aspiración es cuando su bebé succiona alimentos o líquidos por las vías respiratorias.
• Otorrinolaringólogo (especialista en oídos, nariz y garganta o ENT). Este médico puede tratar a su bebé si tiene problemas de alimentación, como mala succión, dificultades para tragar, reflujo o aspiración. El reflujo es cuando la leche o los alimentos que traga su bebé vuelven a subirle por el esófago. El esófago es el tubo que transporta alimentos y líquidos de la boca al estómago.

Profesionales que tratan problemas de ojos y oídos

• Audiólogo. Este profesional está capacitado para tratar problemas de la audición y pérdida auditiva.
• Oftalmólogo. Es un médico que trata los problemas de ojos.
• ENT. Este médico trata problemas de los oídos, nariz y garganta.

Profesionales que tratan problemas de cerebro, nervios, columna vertebral, huesos y articulaciones

• Endocrinólogo. Este médico trata problemas de glándulas u hormonas. La glándula es un órgano que elabora hormonas (sustancias químicas) que ayudan al cuerpo de su bebé a funcionar. Los bebés con problemas de desarrollo del cerebro pueden tener dificultades con las glándulas y hormonas.
• Neurólogo. Este médico trata problemas de cerebro, columna vertebral y nervios.
• Ortopedista. Este médico trata problemas de huesos y articulaciones.
• Fisiatra. Este médico trata condiciones de salud que afectan el cerebro, los nervios, los huesos y los músculos. También tiene capacitación especial para tratar pacientes con discapacidades.
• Radiólogo. Este médico utiliza pruebas de imágenes para diagnosticar y tratar enfermedades, como la microcefalia y otros problemas. Las pruebas de imágenes incluyen el ultrasonido y la resonancia magnética (MRI). La MRI es una prueba médica que forma una imagen detallada del interior del cuerpo de su bebé.

Profesionales que tratan condiciones del desarrollo

• Pediatra especialista en desarrollo. Este médico tiene capacitación en el desarrollo infantil y en el cuidado de niños con necesidades especiales. Si su bebé tiene retrasos del desarrollo, es posible que deba ver a un pediatra especialista en desarrollo. Los retrasos del desarrollo suceden cuando su hijo no alcanza los hitos del desarrollo cuando se esperaba. Los hitos o indicadores del desarrollo son habilidades o actividades que la mayoría de los niños pueden hacer a una cierta edad. Los hitos incluyen sentarse, caminar, hablar, tener habilidades sociales y tener habilidades de razonamiento.
• Terapeuta ocupacional. Esta persona está capacitada para ayudar a la gente a aprender a realizar las actividades diarias. En el caso de los niños puede ser aprender a cepillarse los dientes, vestirse, ponerse los zapatos o aprender a usar el lápiz. Si su bebé tiene dificultades de alimentación, es posible que deba tratarse con un terapeuta ocupacional.
• Fisioterapeuta. Este profesional crea programas de ejercicios para ayudar a mejorar la fuerza y el movimiento. Si su bebé tiene una condición como la hipertonía, pie deforme (pie zambo) o artrogriposis, la fisioterapia puede ser beneficiosa.
• Fonoaudiólogo (terapeuta del habla). Este profesional ayuda a la gente con problemas del habla y lenguaje. El terapeuta del habla también puede ayudar a su bebé si tiene problemas de alimentación.

Otros profesionales que tratan condiciones causadas por el síndrome congénito por el virus del Zika

• Especialista en enfermedades infecciosas. Este médico diagnostica y trata infecciones. Examina a su bebé para ver si tiene infecciones que pueden causarle problemas, como sífilis, toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus y herpes.
• Geneticista clínico. Este médico trata de averiguar las causas de los defectos de nacimiento y otros trastornos genéticos (condiciones de salud causados por los genes). Si su bebé tiene microcefalia, un geneticista clínico puede ver si fue causado por otro factor que no sea la infección del Zika.

Profesionales que ayudan a las familias a cuidar de un bebé enfermo y a sobrellevar el estrés de tener un bebé enfermo

• Profesional de salud mental. Este profesional asiste a las personas con problemas emocionales o de salud mental, como la depresión. Puede ayudar a las personas a controlar el estrés de cuidar a un bebé con condiciones de salud propios del síndrome congénito por el virus del Zika. Los profesionales de salud mental incluyen trabajadoras sociales, terapeutas, consejeros, psicólogos, psiquiatras y enfermeros profesionales psiquiatras.
• Trabajador social. El trabajador social ayuda a las personas a resolver problemas y a mejorar su vida. La mayoría de los hospitales tienen trabajadores sociales que pueden ayudar a conectarle a usted con los recursos que necesita para cuidar a su bebé.

Si su bebé tiene retrasos del desarrollo, ¿necesita servicios de intervención temprana?

Sí. Si su bebé tiene retrasos del desarrollo, es importante conseguir servicios de intervención temprana lo antes posible. Los retrasos del desarrollo suceden cuando su hijo no alcanza los hitos del desarrollo previstos. Un hito o indicador del desarrollo es una habilidad o actividad que la mayoría de los niños pueden hacer a una cierta edad. Los hitos incluyen sentarse, caminar, hablar, tener habilidades sociales y tener habilidades de razonamiento. Los servicios de intervención temprana pueden ayudar a mejorar el desarrollo de su hijo. Pueden ser útiles para que los niños de hasta 3 años de edad aprendan habilidades importantes. Los servicios incluyen terapia para ayudarle a hablar, caminar, aprender habilidades de autoayuda e interactuar con otros.

El programa Aprenda los signos, Reaccione pronto de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) ofrece herramientas e información para padres que creen que su hijo puede tener retrasos del desarrollo. Puede averiguar la información de contacto de su estado sobre servicios de intervención temprana. No necesita la recomendación de un médico ni un diagnóstico médico para pedir una evaluación gratis.

Si su bebé tiene el síndrome congénito por el virus del Zika, ¿puede dar pecho?

Sí. La leche materna es el mejor alimento para la mayoría de los bebés durante el primer año de vida. Si su bebé tiene problemas para tragar o comer, su profesional de la salud puede recomendarle una consultora en lactancia. Aunque su bebé se amamante bien en el hospital después de nacer, puede tener problemas para alimentarse una vez que esté en su casa. Si le preocupa la alimentación de su bebé, hable con el profesional de la salud.

Para más información

• Academia Americana de Pediatría (AAP)
• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
• Zika Care Connect

Ver también: El virus del Zika y el embarazo; Microcefalia

Revisado el 28 de noviembre de 2017