March of Dimes sabe que regresar al hogar después de la unidad neonatal de cuidados intensivos (NICU) no significa que habrán superado esta experiencia. Suele suceder que la emoción de regresar al hogar también implica dejar el apoyo profesional y de otros padres que ustedes tuvieron en la NICU.
No obstante, existen numerosos recursos y organizaciones que podrán brindarles asistencia ahora que el niño está en el hogar. La siguiente lista contiene importantes recursos, sea que necesite el apoyo de otros padres, información sobre cuadros clínicos específicos que el niño presenta por ser prematuro o bien otras afecciones médicas.
Recursos de padres a padres
Family Voices (sitio en inglés con información en español)
Grupo de defensa e información para familias de personas con necesidades especiales. Coordinadores estatales y regionales. Apoyo de padres a padres.
(800) 835-5669.
Organizaciones de apoyo y defensa para familias de niños con necesidades especiales
ARCH National Respite Network and Resource Center
Brinda descanso y ayuda a personas que cuidan de niños o adultos con discapacidades.
National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY)
Proporciona información sobre discapacidades e indica recursos disponibles en cada estado. Inglés y español. (800) 695-0285.
Recursos sobre el nacimiento prematuro
Children’s Disability Information
Sitio web con mucha información sobre problemas de desarrollo afines a la prematuridad.
Emory School of Medicine, Developmental Progress Clinic, On-Line Resource Center
Un sitio web completo con información para padres después de la NICU.
National Early Childhood Technical Assistance Center (NECTAC)
Ofrece información sobre servicios de intervención temprana y guarderías con educación especial. (919) 962-2001.
New Visions
Cuenta con una amplia gama de información sobre problemas de alimentación.
(804) 361-2285.
Preemies: The Essential Guide for Parents of Premature Babies (Guía esencial para padres de bebés prematuros), por Dana Wechsler Linden, Emma Trenti Paroli y Mia Wechsler Doron, M.D. (Pocket Books, 2000). Los capítulos 7 y 8 abordan temas prácticos y emocionales que surgen inmediatamente después de dejar la NICU y durante unos años después.
Touchpoints: Your Child’s Emotional and Behavioral Development (Desarrollo emocional y de conducta de su hijo) por T. Berry Brazelton (Perseus Books, 1994).
Cuadros clínicos relacionados con el nacimiento prematuro
Parálisis cerebral
United Cerebral Palsy Association
Información y apoyo sobre la parálisis cerebral y discapacidades afines. Tiene capítulos locales. (800) 872-5827.
Discapacidades
Easter Seals
Presta una variedad de servicios y apoyo para personas con discapacidades y sus familias. Capítulos estatales y locales. (800) 221-6927.
Equipos
Abledata
Ofrece información sobre tecnología de asistencia y equipos de rehabilitación que pueden conseguirse a nivel nacional e internacional para consumidores, organizaciones, profesionales y personas a cargo de enfermos en Estados Unidos. (800) 227-0216.
Trastornos de la audición
Alexander Graham Bell Association for the Deaf
Cuenta con un centro de información y apoyo sobre la pérdida de la audición en niños y el método auditivo. Capítulos locales. (202) 337-5220.
American Speech, Language and Hearing Association
Recomienda audiólogos pediátricos y patólogos del lenguaje a nivel local. (800) 638-8255.
Reflujo
Pediatric/Adolescent Gastroesophageal Reflux Association (PAGER)
Brinda información y apoyo sobre el reflujo gastroesofágico. No tiene capítulos locales.
Trastornos de la vista
The Association for Retinopathy of Prematurity and Related Diseases (ROPARD)
Ofrece información y recursos sobre la retinopatía de los prematuros (ROP) y disfunciones afines. No tiene capítulos locales.
Lions Club International
Dedicado a la conservación de la vista mediante gestiones locales. Capítulos estatales/locales. (800) 788-2020.
