Los estados amplían los exámenes para detectar enfermedades potencialmente mortales en recién nacidos
Un nuevo informe de March of Dimes concluye que las brechas entre los estados están casi eliminadas
White Plains, Nueva York, 18 de febrero de 2009 -- De acuerdo a un nuevo informe emitido hoy por March of Dimes, casi todos los reci�n nacidos -- independientemente del lugar de su nacimiento en Estados Unidos -- son sometidos a ex�menes sistem�ticos obligatorios para detectar enfermedades potencialmente mortales, lo que constituye un notable avance de la salud p�blica en los �ltimos cuatro a�os.
En la actualidad, los 50 estados y el Distrito de Columbia requieren que todos los beb�s sean examinados para detectar 21 o m�s de las 29 enfermedades gen�ticas o funcionales en el panel uniforme recomendado por el American College of Medical Genetics (Colegio Americano de Gen�tica M�dica -- ACMG, seg�n sus siglas en ingl�s) y apoyado por March of Dimes. Si se diagnostican tempranamente, estas enfermedades pueden ser manejadas exitosamente o tratadas para prevenir la muerte, la discapacidad u otras consecuencias severas tales como el retardo mental.
Seg�n el reporte de March of Dimes, a pesar de que desde el 31 de diciembre de 2008 todos los estados cuentan con leyes o reglas que requieren estos estudios, Pennsylvania y Virginia del Oeste todav�a deben implementar sus programas ampliados.
"En el d�a de hoy anunciamos que el examen ampliado es un requisito de todos los estados para casi el 100% de los m�s de 4 millones de beb�s que nacen cada a�o en EE.UU. Los claros beneficiarios de esta medida son los beb�s y sus familias", afirm� Jennifer L. Howse, PhD, Presidente de March of Dimes. "Con la ayuda de los voluntarios, los padres y nuestros asociados, casi hemos terminado con la cruel injusticia que sentenciaba a los beb�s a padecer enfermedades metab�licas o funcionales tratables pero no detectadas a causa de los insuficientes requisitos de ex�menes que se exig�an en su lugar de nacimiento. Sin duda, �sta es una historia de �xito".
"Se trata de un avance arrollador para la salud p�blica", manifest� R. Rodney Howell, MD, Presidente del Advisory Committee on Heritable Diseases in Newborns and Children (Comit� Consultivo Federal sobre Enfermedades Hereditarias en Ni�os y Beb�s -- ACHDNC, seg�n sus siglas en ingl�s) de la Secretaria del Departamento de Salud y Servicios Humanos. "March of Dimes y sus subsidiarias de todo el pa�s pueden sentirse orgullosas de su rol de liderazgo en la eliminaci�n de las brechas geogr�ficas en la red estatal de seguridad de ex�menes para reci�n nacidos. Desde ahora, el que los beb�s sean examinados y puedan obtener el tratamiento inmediato que necesitan para llevar una vida saludable, ya no depende del estado en el que nazcan".
March of Dimes mantendr� su papel de guardi�n de la realizaci�n de ex�menes a los reci�n nacidos, afirm� el Dr. Howse, a la vez que continuar� promoviendo pautas coherentes en el �mbito nacional y abogando para financiar la Ley de Ex�menes m�dicos para salvar la vida de los reci�n nacidos (Newborn Screening Saves Lives Act, Ley de Derecho P�blico 110-204). La intenci�n de esta ley es la de ayudar a mejorar los programas estatales de ex�menes m�dicos para reci�n nacidos, brindando educaci�n a las familias y ofreciendo financiamiento adicional para el seguimiento y tratamiento de los beb�s que obtengan un resultado positivo en alguna de las enfermedades que identifica el examen.
La reciente aparici�n de la espectrometr�a de masa en t�ndem brind� los medios para identificar a muchas enfermedades a partir de una muestra de sangre. En el a�o 2000, March of Dimes recomend� criterios para agregar ex�menes en un editorial publicado en la revista Pediatrics y concentr� sus esfuerzos de defensa para solicitar un examen exhaustivo a los reci�n nacidos de todos los estados, en un momento en el cual la mayor�a de �stos realizaban ex�menes para la detecci�n de tan s�lo cuatro enfermedades. En 2005, el ACMG emiti� un informe recomendando que 29 ex�menes fueran obligatorios para todos los reci�n nacidos.
En ese a�o, el primero en que el reporte de March of Dimes midi� los requisitos de ex�menes ampliados para reci�n nacidos en cada uno de los estados, s�lo el 38% de los beb�s naci� en estados donde se requer�an ex�menes para detectar 21 o m�s de las 29 enfermedades principales. A partir de hoy, y como resultado de a�os de intensos esfuerzos bipartitos de defensa por parte de voluntarios liderados por las subsidiarias de March of Dimes, casi la totalidad de los beb�s que nacen en EE.UU. lo hace en estados que requieren ex�menes para 21 o m�s de estas enfermedades tratables. Veinticuatro estados y el Distrito de Columbia requieren ex�menes para las 29 enfermedades, y se espera que m�s estados se les sumen este a�o. De hecho, 46 estados y el Distrito de Columbia realizan ex�menes para 26 o m�s de estas enfermedades.
"Los ex�menes para reci�n nacidos salvaron la vida de Giana", manifest� David Swift, de California, cuya hija fue diagnosticada con 3MCC (deficiencia de 3-metilcrotonil-CoA carboxilasa) como resultado de los ex�menes para reci�n nacidos. "Fue gracias a los esfuerzos de March of Dimes que el hospital donde naci� Giana formaba parte de un programa piloto para ampliar los ex�menes para reci�n nacidos en California".
La 3MCC es una enfermedad grave que deja a los reci�n nacidos sin la capacidad de metabolizar la leucina, un amino�cido esencial que se encuentra en muchas formas de prote�na. Giana, que ahora tiene seis a�os, fue diagnosticada en forma temprana, se la trat� mediante una dieta especial y lleva ahora una vida relativamente normal.
Los ex�menes para reci�n nacidos se realizan analizando unas gotas de sangre, por lo general extra�das del tal�n del beb�, antes de darle de alta del hospital. Un resultado positivo no siempre significa que el beb� tiene una enfermedad. Si el resultado de un examen es positivo, el beb� se deriva a una prueba adicional y, si el diagn�stico se confirma, se le trata lo m�s pronto posible.
El reporte de ex�menes para reci�n nacidos preparado por March of Dimes, detalla los requisitos de ex�menes en cada estado. Para recolectar los datos, March of Dimes contrata al National Newborn Screening and Genetics Resource Center (Centro Nacional de Recursos para Ex�menes de Reci�n Nacidos y Gen�tica).
La recomendaci�n del ACMG para examinar la presencia de 29 enfermedades ha sido apoyada por m�dicos e investigadores, incluyendo a la American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatr�a -- AAP, seg�n sus siglas en ingl�s) y el ACHDNC. Tanto March of Dimes como la AAP han exigido pautas nacionales para los ex�menes de reci�n nacidos, as� como financiaci�n federal para ayudar a que los estados mejoren sus programas y ayuden a las familias afectadas a recibir los servicios que necesitan.
En el sitio Web de March of Dimes, marchofdimes.com/peristats, que se actualiza regularmente, o en el del Centro Nacional de Recursos para Ex�menes de Reci�n Nacidos y Gen�tica, genes-r-us.uthscsa.edu, se puede encontrar una lista de los ex�menes que se brindan en cada estado.
March of Dimes es la organizaci�n sin fines de lucro l�der para el embarazo y la salud del beb�. Con subsidiarias en todo el pa�s y su evento distintivo, March for Babies(SM), March of Dimes trabaja para mejorar la salud de los beb�s a trav�s de la prevenci�n de los defectos de nacimiento, los partos prematuros y la mortalidad infantil. Para conocer los �ltimos recursos y la informaci�n m�s actualizada, visite marchofdimes.com o nacersano.org.
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