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Defectos de nacimiento

Espina bífida

Espina bífida significa columna vertebral abierta. La columna vertebral (espina dorsal) protege la médula espinal, el conjunto de nervios que corre por la mitad de la espalda. La médula espinal transmite señales entre su cuerpo y su cerebro. La espina bífida sucede cuando los huesos de la columna no se forman correctamente o cuando la médula espinal no se forma correctamente, dejando un espacio o abertura. La espina bífida puede suceder en cualquier sitio a lo largo de la columna vertebral.

Es el tipo más común de defecto del tubo neural (NTD, por sus siglas en inglés). Los NTD son defectos de nacimiento del cerebro y la médula espinal. Los defectos de nacimiento son problemas de salud que están presentes cuando el bebé nace. Esos defectos cambian la forma o función de una o más partes del cuerpo. Pueden ocasionar problemas en la salud en general, en cómo se desarrolla el cuerpo o cómo funciona.

El tubo neural de un bebé normalmente se convierte en el cerebro y la médula espinal. Comienza como una cinta pequeña y chata que se transforma en un tubo para el final del primer mes de embarazo. Los defectos del tubo neural suceden si el tubo no se cierra completamente.

En los Estados Unidos, todos los años nacen alrededor de 1,500 a 2,000 bebés con espina bífida.

¿Cómo puede la espina bífida afectar a su bebé?

La espina bífida puede afectar la forma en que se desarrollan el cerebro, la espina dorsal, la médula espinal y las meninges de su bebé. Las meninges son los tejidos que cubren y protegen el cerebro y la médula espinal.

Los cuatro tipos de espina bífida son:

  1. Espina bífida oculta. Es la forma más leve y por lo general no causa problemas de salud. Con ese trastorno, la abertura en la columna vertebral es pequeña. La médula espinal y los nervios permanecen en su lugar y por lo general no sufren daño. Es posible que en la piel que está sobre la abertura aparezca un hoyuelo, vellosidad localizada, mancha oscura o protuberancia. Si ve algo así en la parte inferior de la espalda de su bebé, avise al profesional de la salud de su bebé.
  2. Defecto del tubo neural cerrado. Con este trastorno, la grasa, el hueso o las meninges alrededor de la médula espinal no se forman correctamente. Eso a veces daña los nervios de la médula espinal. Este trastorno suele no tener síntomas, pero algunos bebés pueden tener dificultades para controlar la vejiga y los movimientos de vientre (ir al baño).
  3. Meningocele. Es la forma menos frecuente. Con este trastorno, las meninges se asoman por la abertura en la columna vertebral. Eso crea un saco lleno de líquido (llamado meningocele) en la espalda del bebé. Por lo general no hay daño de los nervios, o muy poco, pero algunos bebés pueden tener problemas para controlar la vejiga y movimientos de vientre. Se puede quitar la meningocele con cirugía.
  4. Mielomeningocele (también llamada espina bífida abierta). Es la forma más grave y más común de espina bífida. Con este trastorno, parte de la médula espinal sobresale con las meninges a través de la abertura en la columna vertebral y forma un saco en la espalda del bebé. La médula espinal y nervios cercanos están dañados. Este trastorno puede causar parálisis (cuando no puede sentir ni mover una o más de las partes del cuerpo) e infecciones posiblemente mortales. Los bebés con este trastorno necesitan cirugía antes de nacer o dentro de los primeros días de vida. Durante la cirugía, el cirujano vuelve a colocar la médula espinal y los nervios adentro de la columna vertebral y los cubre con músculos y piel. Eso puede ayudar a prevenir más daño de los nervios e infección. Pero la cirugía no puede reparar el daño que ya ha sucedido. Aun con la cirugía, los bebés con este problema tienen discapacidades duraderas, como problemas para caminar e ir al baño.

¿Qué problemas de salud puede causar la espina bífida y cómo se tratan?

La espina bífida puede causar una serie de problemas de salud, incluidos:

Malformación de Chiari tipo II. Esto sucede cuando la parte inferior del cerebro se desplaza a la parte superior del cuello. Algunos bebés con este trastorno tienen hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro), debilidad en la parte superior del cuerpo (como en los brazos y manos) y/o problemas para respirar o tragar. Los bebés con este trastorno por lo general tienen mielomeningocele.

Hidrocefalia. El líquido extra puede hacer que la cabeza se agrande y ponga presión sobre el cerebro. La hidrocefalia puede causar discapacidades intelectuales y del desarrollo. Esos son problemas con el funcionamiento del cerebro que pueden hacer que la persona tenga dificultades o retrasos en el desarrollo físico, aprendizaje, comunicación, cuidado personal o llevarse bien con otros. En algunos casos, un cirujano debe drenar el líquido extra del cerebro del bebé.

Alergia al látex. Muchos bebés con espina bífida son alérgicos al látex (caucho natural). Si su bebé es alérgico al látex, manténgalo alejado de artículos elaborados con látex como tetinas para biberones y chupetes de goma.

Discapacidades de aprendizaje. Los niños con espina bífida a veces tienen problemas con el lenguaje, la lectura, las matemáticas y para prestar atención.

Meningitis. La meningitis es una infección de las meninges que produce hinchazón en el cerebro y médula espinal. Puede dañar el cerebro y ser posiblemente mortal. Si su bebé tiene meningitis, puede necesitar antibióticos (medicamento que mata las infecciones causadas por bacterias).

Parálisis. La gente con espina bífida en la parte alta de la columna vertebral puede tener piernas o pies paralizados y necesitarán usar silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en la parte inferior de la columna (cerca de la cadera) posiblemente puedan usar más las piernas. Quizás puedan caminar por sí solos o con muletas, dispositivos ortopédicos o andadores. Algunos bebés pueden comenzar ejercicios para las piernas y los pies a una edad temprana para ayudarles a caminar con dispositivos ortopédicos o muletas cuando sean más grandes.

Problemas de piel. La gente con espina bífida puede tener llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, tobillos y caderas. Pero quizás no sepan que tienen esos problemas porque tal vez no puedan sentir ciertas partes del cuerpo. El profesional de su bebé puede recomendar formas de ayudar a prevenir los problemas de piel.

Médula espinal anclada. Este trastorno sucede cuando la médula espinal está sujeta firmemente en su lugar y, por lo tanto, a medida que el bebé crece se va estirando. Ese estiramiento puede causar daño a los nervios de la columna vertebral. Los bebés con médula espinal anclada pueden tener problemas como dolor de espalda y curvatura de la columna vertebral (también llamada escoliosis). La médula espinal anclada puede tratarse con cirugía. Este trastorno afecta a los bebés con mielomeningocele, meningocele y espina bífida oculta.

Infecciones del tracto urinario (UTI). El tracto urinario es el sistema de órganos (como los riñones y la vejiga) que ayudan al cuerpo a deshacerse de desechos y líquidos extra en la orina. Los bebés con espina bífida con frecuencia no pueden controlar cuándo van al baño porque los nervios que ayudan al funcionamiento de la vejiga y los intestinos del bebé están dañados. Si su bebé tiene problemas para vaciar la vejiga por completo, esto puede causar infecciones urinarias y problemas de riñones. El profesional de la salud de su bebé puede enseñarle a usar un tubo plástico llamado catéter para vaciar la vejiga de su bebé.

Otros problemas. Algunas personas con espina bífida tienen problemas de:

  • Obesidad (tener mucho sobrepeso)
  • Digestión, el proceso por el que el cuerpo descompone alimentos después de comerlos 
  • Relaciones sexuales
  • Condiciones sociales y emocionales, incluida la depresión 
  • Visión

¿Necesita su bebé un equipo de profesionales para tratar la espina bífida?

Sí. Dependiendo de los problemas de salud de su bebé, su equipo puede incluir:

  • Pediatra. Es un médico con capacitación especial para atender a bebés y niños.
  • Neurólogo. Es un médico que trata problemas del sistema nervioso, como el cerebro, la médula espinal y los nervios.
  • Urólogo. Es un médico que trata problemas del tracto urinario (riñones, vejiga, uréteres y uretra).
  • Ortopedista. Es un médico que trata lesiones y enfermedades de los huesos, articulaciones, ligamentos, tendones, músculos y nervios.
  • Psicólogo. Es una persona capacitada para ayudar a la gente con problemas sociales y de salud mental.
  • Psiquiatra. Es un médico que trata la enfermedad mental.
  • Terapeuta del desarrollo. Es una persona capacitada para ayudar con los problemas de conducta y habilidades sociales.
  • Terapeuta ocupacional. Es una persona capacitada para ayudar a la gente a realizar las actividades diarias, como agarrar y dejar cosas, vestirse y alimentarse.
  • Fisioterapeuta. Es la persona que crea programas de ejercicio para ayudar a mejorar la fuerza y el movimiento.

¿Qué causa la espina bífida?

No se sabe con certeza qué causa la espina bífida, pero es posible que intervengan estas cosas:

Grupo étnico. Es un grupo de personas, por lo general del mismo país o región, que comparten un idioma o cultura. La espina bífida y otros defectos del tubo neural son más comunes en los caucásicos y los hispanos, y menos comunes entre los judíos ashkenazi, la mayoría de los grupos asiáticos y los afroamericanos.
Ácido fólico. El ácido fólico es una vitamina B que cada célula de su cuerpo necesita para el crecimiento y desarrollo normales. Tomar 400 microgramos de ácido fólico todos los días antes y durante principios del embarazo puede ayudar a reducir el riesgo de su bebé de tener defectos del tubo neural. Usted necesita ácido fólico cuando está embarazada también. Durante el embarazo, tome todos los días una vitamina prenatal con 600 microgramos de ácido fólico.

Si usted tiene espina bífida o si ha tenido un bebé o un embarazo con un defecto del tubo neural, hable con su profesional de la salud antes de quedar embarazada otra vez para determinar cuánto ácido fólico debe tomar.

Genes. Los genes son parte de las células del cuerpo que guardan instrucciones sobre la forma en que su cuerpo crece y funciona. Los genes se transmiten de padres a hijos. A veces los cambios en los genes pueden causar trastornos como la espina bífida. Los padres pueden pasar esos cambios de genes a sus hijos. Es posible que usted sea más propensa que otras personas a tener un bebé con espina bífida si:

  • Usted o su pareja tiene espina bífida. Cuando uno de los padres tiene espina bífida, existe una probabilidad de 1 de cada 25 (4 por ciento) de pasársela a su bebé.
  • Usted ya tiene un hijo con espina bífida. En este caso, existe una probabilidad de 1 de cada 25 (4 por ciento) de tener otro bebé con espina bífida.

En esos casos, le convendrá consultar a un asesor genético. Ese profesional está capacitado para ayudarle a entender cómo los genes, los defectos de nacimiento y otros problemas médicos se transmiten en las familias, y cómo pueden afectar su salud y la de su bebé. En la mayoría de los casos la espina bífida sucede sin una historia familiar del trastorno. Eso significa que nadie de su familia ni de la familia de su pareja tiene espina bífida.

Problemas de salud. Los problemas de salud y los medicamentos que usted toma durante el embarazo pueden desempeñar una función en causar la espina bífida:

  • Mantenga un peso ideal antes del embarazo.
  • Trátese los problemas de salud, como la diabetes.
  • Avise a su profesional de la salud sobre los medicamentos y suplementos que toma. Ello incluye medicamentos recetados, medicamentos sin receta, suplementos y productos a base de hierbas. Su profesional puede indicarle dejar de tomar un medicamento o cambiar a otro que sea seguro durante el embarazo. Por ejemplo, algunos medicamentos anticonvulsivos pueden aumentar su riesgo de tener un bebé con defectos del tubo neural

Sobrecalentarse durante el embarazo. Eso puede aumentar su riesgo de tener un bebé con espina bífida. No use los jacuzzi ni saunas cuando está embarazada. Si tiene fiebre, tome acetaminofeno (Tylenol®) de inmediato y llame a su profesional de la salud.

¿Cómo sabe si su bebé tiene espina bífida?

La espina bífida puede diagnosticarse durante el embarazo o después de que nace su bebé. Es posible que la espina bífida oculta no se diagnostique hasta más adelante en la vida. 

Durante el embarazo
Se le pueden hacer pruebas prenatales (pruebas médicas durante el embarazo) para chequear si su bebé tiene espina bífida u otros defectos de nacimiento. Esas pruebas incluyen:

  • Análisis de sangre materna. Esta prueba mide las sustancias de la sangre. Si usted tiene niveles altos de una sustancia llamada alfa-fetoproteína (AFP), su bebé puede tener espina bífida. La prueba se hace entre las semanas 15 y 20 de embarazo.
  • Amniocentesis (también llamada amnio). En esta prueba se saca un poco del líquido (llamado líquido amniótico) que rodea a su bebé en el útero (matriz). Esa prueba chequea el líquido para ver si hay defectos de nacimiento y trastornos congénitos. Se le puede hacer esta prueba entre las semanas 15 y 20 de embarazo.
  • Ultrasonido. Esta prueba usa ondas sonoras y una pantalla de computadora para mostrar una imagen de su bebé en el útero. Los profesionales pueden ver la espina bífida con esta prueba.

Después del nacimiento de su bebé
En algunos casos, los profesionales diagnostican la espina bífida de su bebé después del nacimiento. La primera señal de espina bífida puede ser una vellosidad localizada o un hoyuelo en la espalda de su bebé. Si su profesional cree que su bebé tiene espina bífida, puede usar una de estas pruebas para conseguir una imagen más clara de la columna vertebral de su bebé:

  • Tomografía computada (CT o CAT scan). La tomografía computada usa equipos de rayos X especiales y poderosas computadoras para tomar imágenes del interior de su cuerpo.
  • Prueba de imágenes por resonancia magnética (MRI). Los MRI usan un enorme imán y ondas de radio para examinar los órganos y estructuras del cuerpo.
  • Rayos X. Los rayos X o radiografías usan radiación para captar una imagen del cuerpo de su bebé en una película.

Revisado en mayo del 2014